Prije sedam godina sjedila sam u uredu neurologa sa suprugom čekajući rezultate MRI snimanja mozga. Sumnjao sam da simptomi koje sam imao - mjeseci ukočenosti lijeve ruke i šake - znače da mogu imati sindrom karpalnog kanala ili stegnuti živac i bio sam nervozan. Obraćajući se sigurnosti i udobnosti svoje dugogodišnje joge, stavio sam svoje tijelo i um u meditativno stanje. Šutke sam skandirala Om i zamišljala spokojan morski krajolik daleko od sterilne sobe. Nekoliko trenutaka kasnije, moj je liječnik objavio rezultate: "Imate Parkinsonovu bolest." Nisam registrirao ništa drugo što je rekla. Sve što sam mogao čuti bila je riječ "Parkinsonova bolest" koja se neprestano kotrljala poput rušećeg vala.
Bacio sam pogled na Davida - mog 36-godišnjeg partnera - koji je obično vedar i stoičan. Izgledao je potresen kao netko koga su izbacili iz automobila u pokretu. Iskoračili smo iz ureda u nevjerici. "Ovo mora biti grozna pogreška", rekao sam mu.
Ni na koji način nisam mogao imati bolest koja je u mom umu ciljala slabe 95-godišnjake. Zar ovom liječniku nije bilo očito da sam bila aktivna žena u 50-ima s bezgraničnom energijom, uspješnom karijerom i prekrasnim brakom? Zar nije znala da nikako ne mogu imati kroničnu degenerativnu bolest koja bi me uvela u potpuno novu - i nepoželjnu - životnu fazu? Kako bih joj pokazao koliko je pogriješila, zakazao sam sastanak s drugim neurologom. Ali dijagnoza mu je bila ista. I mjesecima kasnije, kada je treći specijalist donio istu presudu, nisam imao izbora nego konačno obratiti pažnju.
Prihvativši poricanje poput spasioca, bacio sam ga u more u zamjenu za alat potreban za suočavanje s tim izazovom - znanje. Što sam više naučio, to me više svladavala pomisao na gubitak pokretljivosti i svakodnevnog života kakav sam poznavao. Morao sam pronaći način da se izborim sa promjenama koje su me čekale, pa sam se još jednom okrenuo jogi koju sam proučavao prethodnih 10 godina. Danas, sedam godina u ovoj borbi protiv neumoljivog napredovanja Parkinsonove bolesti, joga mi je postala stalni pratilac i, kako se ispostavilo, nova vrsta spašavanja.
Upoznavanje Parkinsonove bolesti
Moj prvi posao bio je istražiti Parkinsonovu bolest, ili PD, loše odgojenu domaćicu koja se pojavila na mojem pragu. Nije mi se svidio ovaj uljez, ali znao sam da, budući da nemam izbora po tom pitanju, bolje ga poštujem i iz njega učim.
Krećući u svoju potragu, brzo sam otkrio koliko sam bio neuk u vezi s PD-om. Zapanjio sam se kad sam otkrio ne samo da nisam premlad za Parkinsonovu bolest, već da sam u tipičnoj dobi za dijagnozu. Prema dr. Jill Marjama-Lyons, autorici knjige Šta vam vaš liječnik možda neće reći o Parkinsonovoj bolesti, incidencija PD-a najviša je u dobi između 55 i 60 godina. Do 225.000 Amerikanaca mlađih od 50 godina ima dijagnozu onoga što se naziva " mladi početak "Parkinsonova bolest. Iako poznate osobe s tom bolešću - poput Michael J. Foxa, Muhammada Alija i Janet Reno - sve imaju primjetnu podrhtavanje, to nije jedini znakovit simptom. Iako nisam imao drhtavicu, postoji mnogo drugih načina na koje se bolest prva daje do znanja, poput ukočenosti koju sam doživio.
Bez obzira na rane simptome, PD je degenerativna bolest koju karakterizira gubitak živčanih stanica koje proizvode dopamin u mozgu substantia nigra. Dopamin je kemikalija odgovorna za koordinaciju mišića i brze, glatke pokrete. Iz razloga koji se jasno ne razumiju, osoba oboljela od Parkinsonove bolesti gubi ove stanice i stvara nedovoljne količine dopamina za normalnu kontrolu motora. Procjenjuje se da 1,5 milijuna Amerikanaca ima PD, a godišnje se dijagnosticira oko 60 000 novih slučajeva, prema National Parkinson Foundation. Nažalost, do trenutka kada se primijeti problem, većina ljudi proizvodi samo oko 20 posto dopamina koji bi inače proizvodili.
Lako je zamijeniti znakove upozorenja - najčešće ukočenost trupa i udova, drhtanje, usporenost pokreta i probleme s ravnotežom i držanjem tijela - s onima drugih stanja: sindrom karpalnog kanala, artritis ili čak moždani udar. Na nedavnom obiteljskom okupljanju na Floridi, na primjer, moja obitelj i ja bili smo uvjereni da je moja 89-godišnja majka, koja je šuškala riječima i izgubila ravnotežu, pretrpjela lagani moždani udar. Nitko se nije iznenadio više od mene kad sam otkrio da je i ona imala PD.
Degeneracija u Parkinsonovih bolesnika obično se prati u pet faza. Vrlo često supružnik ili prijatelj primijete da poduzimate manje korake ili imate problema s ravnotežom; drugi su tragovi ublažavanje glasa i drhtanje na jednoj strani tijela. U drugoj fazi simptomi počinju utjecati na obje strane, a svakodnevni zadaci postaju sve teži. Nakon treće faze ljudi gube sposobnost hoda ravno ili stajanja. Drhtanje i teška nepokretnost preuzimaju kontrolu nad motorom u četvrtoj fazi, kada skrb o uzdržavanju obično postane potrebna. U posljednjoj fazi osoba možda neće moći hodati ili stajati, a tada je potrebna njega jedan na jedan.
Iako nitko ne zna što uzrokuje PD, postoje neki dokazi da se rizik od nastanka bolesti kod osobe može pripisati genetici i vjerojatno izloženosti pesticidima. Ne postoji poznati lijek, a simptomi se s godinama samo pogoršavaju jer mozak proizvodi sve manje i manje dopamina. Ubrzo mi je postalo jasno da nema povratka nakon što je osoba u ranoj fazi PD, ali nisam bio spreman odustati i ne pokušavati pritisnuti kočnicu u napredovanju.
Poduzimanje akcije
Rano su mi stavili mnoštvo pojačivača dopamina, uključujući Stalevo 50. Nedostaci ovih lijekova su brojni, ali omogućuju mi da nastavim svakodnevne aktivnosti poput sastanka s mojim klubom knjiga i odlaska na satove joge. Nažalost, učinci ovih lijekova mogu se neočekivano istrošiti. Jedno jutro prošlog proljeća ustao sam kako bih počeo pripremati doručak i otkrio da ne mogu hodati. Bila sam prestravljena, misleći da je moj Parkinson preko noći prešao s prve faze na četvrtu. Uspaničila sam se i zazvala Davida koji je radio u njegovoj radnoj sobi. Budući da odlazim specijalistu izvan države, trebalo je više od sat vremena vožnje do liječnika. Tijekom te duge, zastrašujuće vožnje zamislila sam kako sam zarobljena u invalidskim kolicima, nikad više nisam u stanju plesati, planinariti ili baviti se jogom. Ovo je bilo prerano, pomislila sam. Nisam bila spremna za ovo.
Ispada da sam doživjela normalno "isključenje" lijekova i da bi uskoro sve opet djelovalo. Ovaj on-off efekt, kako se još naziva, koči moje dane, čineći putovanje u kupovini gotovo nemogućim, jer ne znam mogu li tablete zakazati. Često se osjećam kao Pepeljuga, brinući se da ću, ako ne uhvatim trenera da stignem kući na vrijeme, ostati u krpama, noseći buču.
Uz lijekove na recept, liječenje Parkinsonove bolesti u ranoj fazi započinje pozivom na redovito vježbanje, koje pomaže ukočenosti i potiče pokretljivost. Rano su moji liječnici pored svakodnevnih lijekova propisali snažnu jogu i meditaciju. Nejasno je koliko drugi stručnjaci preporučuju jogu svojim pacijentima, ali 2002. godine studija izvedena na Danskom institutu John F. Kennedy zabilježila je 65-postotni kratkotrajni porast razine dopamina tijekom restorativne joge i meditacije u testnoj skupini. Danas istraživači sa Sveučilišta Virginia i Sveučilišta Kansas testiraju fizičke blagodati joge kod osoba s PD.
"Potrebno nam je više studija kako bismo utvrdili najučinkovitiju vrstu joge za ljude oboljele od Parkinsonove bolesti i u kojoj dozi", kaže Becky Farley, fizikalna terapeutkinja i docentica na Sveučilištu u Arizoni. "Međutim, vidio sam što se događa kada ljudi s PD-om prihvate jogu ... Ona [izaziva] opuštanje, što pomaže u kontroli tremora, aktivira pogođene mišićne skupine i može biti trajni podsjetnik gdje bi vaše tijelo trebalo biti i kako treba potez."
U vlastitom istraživanju Farley je otkrila da određene vježbe koje ciljaju trup i trup mogu pomoći u sprečavanju ukočenosti i održavanju normalnog hodanja i osjećaja ravnoteže. Ukočenost u tjelesnoj jezgri jedan je od najslabijih simptoma PD-a jer ometa sposobnost osobe da hoda po sobi ili jednostavno stoji uspravno. Smatra se da restaurativni zaokreti i poze koji jačaju trup smanjuju ukočenost i poboljšavaju pokretljivost. I daju mi energiju potrebnu za suzbijanje nesanice (gadne nuspojave lijekova koje pijem) i letargije koju Parkinsonova bolest donosi.
Upute koje učitelj joge daje na nastavi, naravno, grade svijest tako što ćete se koncentrirati na detalje poza. Ali oni također usredotočuju um i stoga vas vode u sadašnjost. Traže od vas da se prilagodite suptilnim pokretima tijela. Nekome tko ima Parkinsonovu bolest ovo je posebno korisno. Kako se razina dopamina smanjuje, uobičajeno je postajati sve manje i manje svjesna kontrole motora koju gubite. Moja percepcija tijela postala je toliko iskrivljena da nisam ni shvatio da radim manje korake i da nisam zamahnuo lijevom rukom dok mi David to nije pokazao. Ali svijest o umu i tijelu koju joga potiče pomaže mi da se ispravim i nadoknadim za ta nova oštećenja.
Mala podrška
Stereotip je da su osobe oboljele od Parkinsonove bolesti nekako rezignirane životom koji definiraju drhtanje i posjet liječniku. Prije dijagnoze pretpostavljam da sam se i ja tako osjećao. Depresija i izolacija uobičajeni su rezultati bolesti, ali pronalazak zajednice koja će vam pomoći u suočavanju može napraviti veliku razliku. Svoje sam pronašla u Parkinsonovoj grupi za podršku, obitelji i prijateljima i na satovima joge.
2005. godine, pilot istraživanje provedeno na Sveučilištu Cornell smjestilo je 15 osoba s Parkinsonovom bolešću u 10 tjednih joga programa, nakon čega su sudionici izvijestili o manjoj ukočenosti trupa, boljem snu i općenitom osjećaju dobrobiti. "Iznenađujuća nuspojava bila je socijalna podrška koju je klasa pružala", kaže neurologinja Claire Henchcliffe, direktorica Instituta za Parkinsonove bolesti i poremećaje pokreta u Weill Cornell. "Mislim da puno ovisi o dijeljenju problema s kojima liječnici jednostavno nemaju iskustva iz prve ruke. U grupi za podršku ljudi dobivaju izvrsne informacije iz prve ruke i postaju proaktivni."
Sve sam to znala - i još više - iz svojih satnica joge dva puta tjedno s Barbarom Gage, koja je trenirala Kripalu. Svoje seanse započinjemo pjevanjem, zatim prelazimo u kratki niz poza za zagrijavanje, a zatim ležimo u Savasani, dok Gage vodi meditaciju. Dok se krećemo kroz ostatak asana, nevjerojatno, moje ukočeno tijelo počinje se osjećati poput mlade vrbe koja se njiše na vjetru. Na primjer, tijekom Uttanasane (Standing Forward Bend), osjetim lagano istezanje i čini mi se da se otvorio donji dio leđa. Virabhadrasana II (Ratnik II) čini da se osjećam prizemljeno, smireno i čak hrabro. Predavanje završava riječima "Opušten sam i budan; miran sam" i Jai Bhagwan ("Klanjam se Božanskom u tebi").
Ponekad tijekom meditacija i poza vratim se u kontakt sa zaigranim, dječjim dijelom sebe koji se izgubio u ozbiljnom, odraslom svijetu suočavanja s Parkinsonovom bolešću. Volim riječi "Božansko u vama" i otkrio sam tijekom ovih trenutaka razmišljanja da je moje božansko, autentično ja hirovito, neobično i zabavno.
Jednog dana dobio sam inspiraciju za instaliranje moderne art deco kupaonice u svom domu. Drugi put sam organizirala kostimiranu zabavu Nancy Drew za svoju prijateljicu Val. Navečer na zabavi odjenula sam kostim školarke i preobrazila se u zdravog 17-godišnjeg detektiva. Parkinsonova bolest nije pozvana na zabavu.
Vježbajte prihvaćanje
Jogu često ostavljam tako veličanstvenom i osnaženom kao poza lava koji radimo tijekom nastave. Moja se ukočena lijeva ruka obično osjeća više gipko, a ramena i leđa oslobođeni su napetosti koju teže nositi. A energetske krize koje proživljavam, uzrokovane nesanicom i lijekovima izazvanim PD-om, mogu se dvostruko olakšati, ostavljajući mi ne samo energetski poticaj već i bolji san, što zauzvrat uravnotežuje moje raspoloženje i čini me sigurnijim.
Sam Erwin, koordinator Američkog udruženja za Parkinsonovu bolest u Iowi, također se bori s PD. "Joga je za mene puno više od vježbanja", kaže ona. "To je način života. I dah, koji je važan dio joge, uvijek me podsjeća da usporim - što je važno za ljude s PD."
Većina dokaza koji pokazuju da je joga korisna u usporavanju napredovanja bolesti za sada je anegdotska i dolazi od instruktora joge, ljudi s Parkinsonovom bolešću i fizioterapeuta. "Čini se da se ljudi s PD-om koji pohađaju moj tečaj kreću bolje i uživaju u kvalitetnijem životu", kaže Lori Newell, učiteljica joge i autorica knjige Vježbanje i joga za one s Parkinsonovom bolešću. "I članovi obitelji će mi reći da njihov supružnik bolje korača ili ustaje sa stolica lakše nego prije."
Sve su to ohrabrujuće vijesti. Danas većina ljudi ne razumije kad im kažem da imam Parkinsonovu bolest - misle da ne izgledam kao tipičan pacijent. Istina je da izlazim u svijet samo kad moj lijek djeluje punom parom i kad se jako dobro krećem. Imam izvrsnog liječnika i uzimam lijekove koji vraćaju dopamin u moje tijelo, ali prilično lako se krećem i uživam u visokoj kvaliteti života ishode koje pripisujem jogi.
Praksa je dobar lijek, a svoju moć nad PD prenosi i na manje vidljive načine. Jedna od takvih intervencija je učenje joge o samoprihvaćanju, koje dolazi u Tadasani (planinska poza). I dok vježbanje Vrksasane pomaže u ravnoteži, naravno, zamišljanje sebe kao stabla također može probuditi duboki osjećaj prihvaćanja.
Romantičarka Willa Cather jednom je napisala: "Volim drveće jer izgledaju rezigniranije prema načinu na koji moraju živjeti nego druge stvari." Dok sam u Vrksasani, zamišljam kako drvo prizemljuje i tješi. Ponekad sam fleksibilna vrba; ostalim danima osjećam se kao čvrst hrast. Ali slika koja mi se najviše sviđa je slika divovske sekvoje koja je preživjela stoljećima.
Crveno drvo promatra jelena kako graciozno hoda odozdo ili jastreba koji se penje gore. Drvo se ne čini jadnim pokušavajući oponašati pokretna stvorenja oko sebe; ne trudi se biti nešto što nije. Umjesto toga, ona zna biti drvo i u tome je dobra.
Danas još uvijek učim prihvaćati ograničenja koja mi je Parkinsonova bolest nametnula u životu. Umjesto da se bojim onoga što je preda mnom, pokušavam razgranati i njegovati sjeme prihvaćanja i unutarnje svjesnosti koje je moja praksa zasadila. Dok klizim kroz držanja, ponekad zaboravim, makar i na nekoliko kratkih trenutaka, da imam Parkinsonovu bolest. Za razliku od ostatka dana, kada moj um često trči naprijed do sljedećeg zadatka, ja se mogu opustiti i biti potpuno prisutan u šumi svoje meditacije. I u tom magičnom rasponu vremena, dok se normalno krećem, jednostavno se osjećam poput sebe.
Iako vježbanje Vrksasane (Poza stabla) pomaže u ravnoteži, naravno, zamišljanje sebe kao stabla također budi duboki osjećaj prihvaćanja.
Ostati u pokretu
Kad su mi dijagnosticirali Parkinsonovu bolest, jedna od prvih osoba kojoj sam rekao bila je moja učiteljica joge, Barbara Gage. U svoje 32 godine instruktora surađivala je s nekoliko učenika s Parkinsonovom bolešću, multiplom sklerozom i drugim degenerativnim bolestima. Pa kad sam joj objasnio što mi se događa, nije ostala zaluđena.
Zajedno smo smislili niz asana koje sam mogao svakodnevno raditi kod kuće. Naglasak je na tome da moja jezgra ostane pokretna i fleksibilna jer polako gubim motoričku funkciju, istovremeno mi pomažući kod nesanice koju uzrokuju moji lijekovi. Poze su jednostavne, ali jačaju, energiziraju, ali smiruju.
Ovo je samo predloženi slijed za Parkinsonovu bolest u ranoj fazi i može se izvesti bilo kojim redoslijedom. Ne mogu preporučiti ovu praksu ljudima koji se bore s ravnotežom bez stolice ili zida u blizini tijekom stojećih poza. Ako imate Parkinsonovu bolest, svakako razgovarajte sa svojim liječnikom o liječenju. Zatim se sastanite s iskusnim učiteljem joge koji može razviti praksu koja odgovara vašim potrebama.
Mnogi centri za informiranje i preporuke Američkog udruženja za Parkinsonovu bolest (APDA), kojih ima više od 50 diljem Sjedinjenih Država, vode popis grupa za podršku i instruktora joge. Da biste pronašli grupu ili odgovarajućeg učitelja joge u vašem području, nazovite lokalno poglavlje APDA koje možete pronaći odlaskom u Američko udruženje za Parkinsonovu bolest.
Peggy van Hulsteyn autorica je šest knjiga, a pisala je za Washington Post, Los Angeles Times, USA Today i Cosmopolitan. Živi u Santa Feu u Novom Meksiku i radi na knjizi pod naslovom Živjeti kreativno s Parkinsonovom bolešću.
